19 januari, 2010 | 7 Comments »

Thea har det lite jobbigt nu efter behandlingen. Blåsor på läpparna, utslag runt munnen, hon mår illa och sover dåligt. Hoppas det inte blir lika jobbigt med läpparna som senast då hon blev helt sårig och fick bli inlagd för att hon inte åt och drack :( Hon tog blodprov igår och hb var på gränsen så det blir nytt prov och ev en påse blod imorgon. Hon ska även på andra influensasprutan imorgon. Lika bra att hon får den även om det inte är så många som blir sjuka längre. De tog tom bort besöksförbudet på sjukhuset ett tag men sen kom vinterkräksjukan så nu är det besöksförbud igen.

4218748313_ce9f7f5269

Bild från i julas som Johan tagit. Lovisa badar i vasken och det är fullsatt på åskådarplatserna.

Men hennes hår har börjat komma tillbaka! Pytte pytte lite som man knappt ser men man känner det när man pussar på hennes huvud. Vet inte om det trillar av igen. Jag tyckte det var jättejobbigt när hon började tappa håret men det var nog inte så mycket håret egentligen utan mest oro att inte få träffa den Thea mer, så som hon sett ut. Nu känner jag mig mer positiv att det ska gå bra under behandlingen och vi har ju fått tillbaka lite av den pigga goa Thea.

Kram Malin

Posted in Uncategorized
16 januari, 2010 | No Comments »

Vi är hemma igen! Provet kl 04 visade 0,21 och sen kl 10 var det nere på 0,2. Tror det kan vara lite tävlingskänsla med i spelet, man har ett resultat att nå och man vill göra det så fort som möjligt. Svårt att komma ifrån kanske och man kan ju ändå njuta av stunden.

100115_1

Igår på lekterapin.

100115_2

100116_1

Idag ville hon stanna på rummet och titta på film, så det blev det. Först åt vi en god frukost, på lördagar har de frallor och lite extra gott och de hade gjort så mysigt med tända ljus i köket. Föräldrar betalar 10 kr för frukost.

Även om vi fick en tystare pump så sover man inte så himla gott under de här behandlingarna, det är provtagning på natten, pumpen larmar, blöjbyte, efterlysning av blöjor när hon inte kommer upp i rätt kissmängd mm. Så det blev en tupplur för oss både även i eftermiddags. Skönt att vara hemma igen.

Kram Malin

Posted in Uncategorized
15 januari, 2010 | 4 Comments »

Vi är fortfarande kvar på sjukhuset. Provet kl 16 visade 0,27 (den ska ner till 0,2)  så jag började fundera på om vi skulle äta frukost här imorgon eller sticka hem direkt när vi vaknar. Men kl 22 hade siffran stigit till 0,28! Får se vad provet kl 04 visar. Samtidigt så blir jag lite irriterad på mig själv, varför ständigt denna stress? Klart man vill komma hem men det är inte så att det är någon som fyller år imorgon eller något. Julia är hos sin pappa så henne får jag ändå inte träffa förrän på måndag. Vi har ju inte varit här så många dagar, för många tar det betydligt fler dagar att göra sig av med giftet. Man kan ju missa att njuta av nuet om man bara strävar framåt hela tiden.

Allt är bra med Thea. Vi har haft en mysig kväll med mat från McDonalds, ett par timmar på lekterapin och sen Lets Dance. Vi har fått en tystare droppmaskin nu, helt underbart.

Jag önskar alla en skön helg!

Kram Malin

Posted in Uncategorized
14 januari, 2010 | 3 Comments »

100113_1

Igår på lekterapin.

100113_2

”Personal till kundkorgarna”

100114_1

På uppvaket idag. Allt har gått bra med sövningen och lumbalpunktionen (som det heter när man donar med ryggmärgsvätskan).

100114_2

Gott med en smörgås efter att ha fastat. Här ser ni ett exempel på en högljud droppmaskin, fy va den låter. Jag somnade på kvällen men vaknade efter 3 timmar av att maskinen larmade så jag fick ringa på sköterskan, och sen kunde jag inte somna om förrän mot morgonkvisten. Som tur är ville Thea vila på eftermiddagen så då sov vi en stund båda två. Åh va skönt det var, vaknade med läckra kuddmärken på kinden.

Har vi riktig tur kommer Thea hem imorgon, jag har för mig hon gjorde sig av med giftet så snabbt en gång. Hade varit skönt att slippa sjukhuset när det är helg. Fast det går ingen nöd på oss där, hade man bara sluppit dra runt på droppet var man än ska gå, och lyssna på det på natten, så har vi det rätt mysigt.

Kram Malin

Posted in Uncategorized
13 januari, 2010 | 2 Comments »

100113

Älskade tok-grodan

Allt har gått bra idag. Thea tycker det är helt ok att komma hit, hon kan tom vara glad när vi kommer in på rummet  och säger jaaa. Så himla skönt. De gör alla stick och grejor i behandlingsrummet så det är värre att gå in där, hon skriker bara hon ser en säng med papper på. Men övriga sjukhuset har hon inget emot.

Idag har hon fått spruta i benet och högdosmetotrexat. Först är det 4 timmars vätskedropp och sen mäter de ph-värdet i urinen, är det 7 eller lägre kan de börja med Metotrexatet. Sen går det in på 24 timmar och hon får även vätskedropp samtidigt. Blir en himla massa blöjor att byta och de ska vägas och ph-värdet ska kollas. När Metotrexatet är inne efter 24 timmar ska det gå vätskedropp tills metotrexatvärdet i blodet är 0,2 eller lägre.  Det brukar ta 2-3 dagar för Thea. Imorgon ska hon sövas och få Metrotraxat i ryggmärgsvätskan.

Vi har varit på lekterapin och det var så himla mysigt att komma tillbaka dit. Det kommer bilder imorgon kväll när jag är hemma igen.

Kram Malin

Posted in Uncategorized
12 januari, 2010 | 12 Comments »

100111_1

Thea följde med till stallet igår, både när Julia blev lämnad och hämtad. Julia ville inte vara med på bild (som många gånger).

100111_2

Värdena ser bra ut så det blir behandling i Lund imorgon (det var många barn som kom idag så vi blev flyttade en dag).

Har lite bloggtorka känner jag, har inget att berätta. Man behöver nog något att längta till, har inget sånt just nu (förutom att Thea ska bli frisk förstås). Det är mysigt att vara hemma med Thea och få umgås med henne hela dagarna men det blir dubbelt så mycket matlagning, städning och diskmaskiner som ska tömmas också. Snålt med pengar. Fast jag längtar till våren såklart.

Jo jag har en sak att berätta. Det är blodbrist på sjukhusen så har du funderat på att bli blodgivare så är det ett bra tillfälle nu. Gå in på geblod.nu. Här i Skåne finns det så lite blod så operationer har blivit inställda.

Kram Malin

Posted in Uncategorized
10 januari, 2010 | 10 Comments »

100110_1
Doktorsväskan var en poppis julklapp

Frida har varit här och lekt idag. Roligt. Vi är lite hispiga över alla dagisbaciller som finns så på ett sätt har rota-viruset varit en skön ”ursäkt” att inte Thea har kunnat leka med någon. Man har sluppit ta något beslut helt enkelt. Det blir lättare till våren, inte lika mycket sjukdomar som går runt och man kan vara mer ute och leka. Men nu har ju inte dagis dragit igång riktigt än så idag kände vi oss lugna. Vi är säkert överdrivna men det är svårt. Vi får nog försöka vara mindre nojiga.

100107_1
Nöjd med sin gubbe.

Annars händer det inget speciellt här. Granen och alla julgrejor åkte ut igår. Jag har soppnoja just nu så vi har ätit soppa till lunch sex dagar i rad  :) Potatis och purjolök, tomat och pasta, minestrone, kyckling också indisk linssoppa. Det var bara fem men vi hade restsoppa en dag. Gott och billigt.

Hoppas alla har det bra! Kram Malin

Posted in Uncategorized
5 januari, 2010 | 5 Comments »

100105_1
Thea gör platta, snabbtinade köttfärspaket

Det blev ingen behandling med tabletter förra veckan för Thea har haft jättelåga värden (0,3 i totalvita så det måste ha varit under 0,1 i neutrofila) så denna veckans högdosbehandling blev också uppskjuten. Men nu är värdena ok igen så nu är det tablettbehandling och nästa vecka högdos med 3-4 dagar på sjukhuset, om värdena fortfarande är bra. Idag var första dagen med behandling sen den 21 december.

Annars händer här inget speciellt. Det kom inga julkort alls förra veckan så efter några mail (på engelska) fick jag pengarna tillbaka. Idag fick jag en avi att jag har ett paket att hämta så nu har de nog kommit men jag hoppar över att skicka dom nu. julkort
Såhär såg de ut. Företaget jag beställde från heter VistaPrint. Jag kommer inte att beställa därifrån igen och det är framförallt pga deras sätt att ta betalt. De visar billiga priser och sen när man lagt ner tid på att välja kort och ladda upp bilder så visar det sig att det tillkommer ett par hundra i frakt och moms. Trist.

Hoppas att det är bra med er alla! Kram Malin

Posted in Uncategorized
1 januari, 2010 | 3 Comments »

Idag är det 6 månader sen vi fick reda på att Thea har leukemi. En femtedel av behandlingen klar. Två år kvar. Blir inte lika intensivt i slutet men 2 år känns himla länge. Vilken vändning livet har tagit. För 15% av barnen tar inte behandlingen slut där utan de får återfall. Så även om allt går bra är det några år tills vi kan pusta ut helt. Men jag känner mig tacksam att det gått bra såhär långt, även om det varit en berg och dalbana, och det SKA gå bra i fortsättningen också.

100101_1

Vi hade trevligt på nyår och maten blev riktigt god. Vi hade chili- och vitlöksräkor till förrätt, sen Boeuf Bourguignon och till efterrätt Kubansk chokladmousse (Leilas recept). Räkorna skulle egentligen in i ugnen men de var så goda som de var så jag hoppade över det. Jag blandade räkor med Sambal, vitlök, olja och lite salladslök. Lät stå i en timme sen la jag räkorna på några blandade babysalladsblad och rev lite parmesan över. Vitlöksbröd till. Supergott, kommer jag att göra fler gånger. Receptet jag blev inspirerad av. Chokladmoussen hade lite mastig chokladsmak så jag försökte lätta upp den med en klick grädde och lite passionsfrukt. Hade varit gott med ännu mer frukt till. Boeuf Bourguignon gör jag efter recept i Bonniers kokbok och jag brukar göra det på rostbiff.

Fast idag pekade viktkurvan uppåt på Wii fit… Har faktiskt gått ner en liten gnutta varje dag hittills annars!

100101_2

Thea och farfar busar med Julia. Thea fick på sig pyjamas i vanlig tid och sen kämpade hon på till tjugo över elva då hon ville gå och lägga sig. Roligt att hon var pigg så länge även om hon missade tolvslaget.

Posted in Uncategorized