Den 14 september 2005 föddes världens finaste lilla Thea. Hon var punktlig och kom precis den dagen hon skulle, vecka 40+0, vägde 4500 g och var 53,5 cm lång.
Fyra veckor innan Thea föddes fick vi reda på att hon har Downs syndrom. Vid ett ultraljud såg de avvikelser så de gjorde ett fostervattenprov. Två dagar senare fick vi beskedet och vi har aldrig varit så ledsna i hela vårt liv. Vi hade aldrig träffat någon med Downs syndrom så vi visste inte hur det skulle bli. Vi såg framför oss en vuxen person och det kändes som någon okänd, vuxen, konstig människa skulle flytta in hos oss. Vi glömde bort att det är vårt barn som kommer att födas, vårt barn med den lilla egenheten Downs syndrom. Och såklart så älskade vi Thea från första ögonblicket och vi är så glada att vi har henne!
Och Thea, HON bryr sig inte det minsta om att hon har Downs syndrom!
Fakta om Downs syndrom (från www.fub.se)
Det föds omkring 120 barn med Downs syndrom i Sverige varje år, det motsvarar ett barn med Downs syndrom på 800 födslar.
Med ordet syndrom menas att det finns en grupp av symtom eller avvikelser, som i stor utsträckning förekommer tillsammans. Personer med Downs syndrom har ett antal yttre kännetecken gemensamma, men är naturligtvis olika individer med egna personligheter. Den extra kromosomen som personer med Downs syndrom har påverkar framförallt hjärnans utveckling. Det är detta som ger upphov till själva utvecklingsstörningen. Dessutom brukar en rad andra organ och system i kroppen påverkas. Vanliga medicinska åkommor är hjärtfel, infektionskänslighet, synfel och hörselnedsättning.Hjärnans utveckling sätter en biologisk gräns för vad som är möjligt för en person att prestera. Men det är inte alltid denna gräns som utgör det största hindret för utvecklingen hos personer med Downs syndrom. Brist på träning, t.ex. i kommunikation, upplevelser och erfarenheter kan utgöra hinder för en ökad delaktighet i samhället. Vi vet faktiskt inte var gränserna går för vad en person med Downs syndrom kan utföra.
Många ungdomar och vuxna med Downs syndrom kan lära sig att läsa och skriva. Alla kan flytta till eget boende, om man anpassar stöd efter den enskildes förutsättningar. Många klarar vanliga hushållssysslor men kan behöva hjälp med matlagning och med sin ekonomi. Man ska inte förväxla utvecklingsstörning med dåligt minne. Personer med Downs syndrom kan verka ha dåligt minne därför att de – till följd av sin begåvningsnedsättning – har en dålig rumsuppfattning och svårt att förstå tidsbegreppet. Den bristande rumsuppfattningen gör att de måste gå eller åka en sträcka mellan två platser många gånger och memorera riktpunkter för att lära sig hitta. Svårigheterna att förstå tidsbegreppet gör att de frågar många gånger om det är dags att gå till bussen nu – därför att de inte förstår innebörden av uttryck som ”om en timme”.
Känslor är något som definitivt inte påverkas av utvecklingsstörningen. Glädje, sorg, ilska, kärlek är mänskliga känslor, är lika för alla. Liksom behovet av nära relationer och ömhet.
Välkommen till Holland
av Emily Perl Kingsley
Jag blir ofta ombedd att beskriva mina erfarenhet av att få ett handikappat barn -att hjälpa människor som inte fått ta del av denna unika erfarenhet, att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas.
Det är så här…
När du ska ha barn är det som att planera en fantastisk resa – till Italien. Du köper en massa reseguider och smider fantastiska planer, Colloseum, Michelangelo, gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser. Allt är väldigt spännade. Efter månader av förväntan kommer slutligen avresedagen. Du packar dina väskor och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger, ”Välkommen till Holland”
-Holland?!?” säger du. ”Vad menar ni med Holland ??; jag bokade mig för Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.” Det har blivit ändring på flygrutten, planet har landat i Holland, och det får du finna dig i. Det väsentliga är att de inte tagit dig till ett hemskt, avskyvärt, smutsigt ställe fullt av farsot, nöd och sjukdom. Det är bara ett annat ställe.
Så du måste gå ut och köpa nya reseguider. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Du kommer att träffa helt nya människor som du inte träffat förut. Det är bara ett annat ställe. Mer saktfärdigt än Italien, mindre ”flashigt” än Italien. Men när du varit där ett tag och hämtat andan, tittar du dig runt… och ser att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner, Holland har t.o.m. Rembrant.Men alla du känner är ivriga att få åka till Italien eller har redan varit där…och alla skryter om vad underbart de hade det där. För resten av ditt liv kommer du att säga, ”det var dit jag var tänkt att åka. Det var vad jag hade planerat.” Smärtan av detta kommer aldrig, aldrig, aldrig att försvinna…förlusten av drömmen var alltför betydande.
Men… om du ägnar ditt liv åt att sörja över det faktum att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri att njuta av det mycket speciella, allt underbart…med HOLLAND.
