Thea och gänget

Nu är Thea hemma och utskriven! Det blev en längre dag än väntat, vi var hemma kl 18. Hon har låga värden så hon fick en påse blod också, och det är fullt på avdelningen så personalen har jättemycket att göra så det blir en del väntan. Nu ska bara operationssåret hålla sig i schack. Omläggning på fredag här i Malmö. Såren i ansiktet tvättar vi själva två gånger om dagen och smörjer in. Munnen har blivit sårig av behandlingen, måste vara jättejobbigt för henne för de såren spricker hela tiden. Hon är så duktig som ändå äter lite.

Vem är det som har skickat det fina, hemliga födelsedagspaketet till Thea? Perfekt med ett paket som väntade när hon kom hem från sjukhuset, tack så hemskt mycket för de roliga sakerna!

Kram Malin

Idag blev det ingen tid hemma för det skulle komma en specialist och titta på operationssåret och han kom inte förrän på eftermiddagen. Såg det bra ut så skulle vi avsluta antibiotikakuren och vi hade kunnat komma hem och antagligen hade hon blivit utskriven. Men det var tyvärr lite infekterat så hon ska få ett dygn till med antibiotika. Sen är det inte lönt att fortsätta för då blir bakterierna resistenta. Vi ska fortsätta lägga om med saltsyra, hoppas att det blir bättre av det. Julia följde med. Hon får fortfarande inte komma in på avdelningen så vi gick och åt hamburgare. Imorgon blir det behandling med Vinkristin (cytostatika).

Kramar!

Kändes som höst i luften idag. Ett par promenader blev det men annars mest mys i soffan med skön kaminvärme.

Ha en bra vecka! Kram Malin

Cellgiftet gick ur kroppen snabbt denna gången också, värdet var nere på 0,2 redan kl 16 igår! Hon ska fortsätta att få antibiotika 3 gånger per dygn till på tisdag så det blir en hel del sjukhus fortfarande, men vi kan åka hem ca 8 timmar om dan nu. Antibiotikan är ju förebyggande för att inte operationssåren ska infekteras och såren ser jättefina ut. De läggs om ofta med saltsyra också. Det känns som det går åt rätt håll för såren i ansiktet också, längtar tills hon får sin vanliga fina hud tillbaka.

Hoppas ni också har en bra helg! Kram Malin

Sitter på pottan för att lämna kissprov. Annars är pottan inget vi prioriterar för tillfället, hade tänkt träna nu i sommar men det får vänta. Nu när hon får högdosbehandling får hon över två liter vätska i dropp per dygn, så det blir en hel del blöjor att byta. På natten hjälper sköterskorna till. Fast inatt har jag bytt själv för vi har fått en gammal högljud droppump så jag kunde knappt sova. Den låter som en skrivare som skriver ut hela natten, gah. Annars är allt bra och jag njuter av att Thea mår bra igen, hon får dras med många pussar på sitt mjuka fjuniga huvud. Kramar!

Stackars gumman har fått sår i ansiktet efter tejpen hon hade när hon var sövd Vid munnen och kinden har nog intubationsslangen varit, också har hon nog haft något över ögonen. Hon har ju varit sövd så många gånger, måste kolla upp om de använt något ovanligt tejp denna gången.

Det går bra att vara instängda på rummet iallafall. Det är så ruskigt väder ute, det gör nog saken lättare. Men det känns sorgligt att inte kunna gå till den fina lekterapin.

Julia har gjort ett arbete om leukemi i skolan. Hon ska hålla 5 min föredrag nästa vecka också har hon gjort den här fina planschen.

Kram Malin

Har inte skrivit på ett tag, tänkte jag skulle svara på mail, skriva bloggkommentarer, mail osv istället men det har jag ändå inte gjort… Förlåt att jag är så dålig på att höra av mig!

Duschad och färdig för operation och tar blodprov på tiger.

Thea har fått sin Port-a-Cath idag, håll tummarna att det blir den sista! Det har varit en del på sjukhuset på senaste dagarna för det gick dåligt att ge antibiotikan i munnen så hon fick en nål och har fått antibiotika var 8:e timme. Det har varit en massa strul med nålarna, de slutar att fungera så snabbt och hon är så svårstucken så det är tortyr Inatt skulle hon ha antibiotika kl 24 och då funkade det inte så det blev bedövningskräm på, vänta en timme och sen en massa stick innan de hittade ett bra kärl i foten. Strax innan 3 sov vi igen. Antibiotikan är i förebyggande syfte för att skrämma bort de där Pseudomonasbakterierna hon haft innan och som kan gömma sig och komma fram och det finns något göttigt ställa att sätta sig på. Om jag förstått det rätt. Imorgon startar högdosbehandlingen så då är vi mer eller mindre fast på rummet i några dagar. Droppryggsäckarna är fortfarande på service, det hade varit extra mycket guld att ha en sån nu när Thea är isolerad.

Ta hand om er! Kramar från Malin

Vi tog en tur till stranden idag igen. Superskönt väder, 17 grader, sol och nästan ingen vind.

”Mamma vilken skulle du välja att äta om du var tvungen, den stora eller den lilla som har en massa sand inuti sig”? Många sådana frågor nu, haha. Vi valde den lilla båda två.

Zlatans hus

Farfar kom med födelsedagspresenter.

Ha det så bra, kramar!

Denna snygga skylt hängde på vår dörr när vi kom till sjukhuset idag…Thea har det där rotaviruset så nu får vi inte lämna rummet när vi är på sjukhuset Högdosbehandlingen som hon förhoppningsvis kan få nästa vecka kommer att bli en riktig mardröm. Ingen lekterapi, ingen lek i korridoren och det är helt omöjligt att gå ut på promenad med droppställningen. Vi får inte gå ut i köket och hämta något eller värma vår mat heller, det får man be sköterskorna om. Vi var där i knappt tre timmar idag och jag kände mig redan instängd. Bläää!

Nu får det gärna komma en period utan motgångar. Tex får det här rotaviruset gärna försvinna ganska snabbt, det kunde sitta kvar i flera månader om man har otur. Sen behöver det ju inte komma bakterier i den nya Port-a-Cathen eller något annat jox med den.

Vi åkte ner till stranden en sväng, tog en promenad, grävde och Julia doppade fötterna och tog en massa foton. Mysigt och det var riktigt skönt väder idag.

Julia är ganska pigg men inte 100% ok än.

Kram Malin

Nu kan Thea utöka sortimentet när hon bjuder på fika, idag stod de här jättefina bakelserna på trappan! De är från Amarea och hennes familj och det visade sig att Sandra har sytt dom själv!! Helt otroligt fina är dom, så duktig du är Sandra! Tack så hemskt mycket!

Sonden sprack igår och sen kräkte hon, så hade den inte spuckit så hade den åkt upp då. Det är så jobbigt för henne att få en ny varje dag så vi ska hoppa över svampmedicinen och prova att ge övrig medicin utan sond. Det har inte gått så bra med antibiotikan, ev får hon ha en nål och åka till sjukhuset två gånger om dagen för att få den. Julia har också blivit sjuk och kräker, stackaren.

Vi köper månadskort i parkeringshusen på sjukhuset och under sommaren har det alltid funnits parkering i det närmsta. Nu har vi märkt att de bara har ett visst antal platser för de som har månadskort och vi har fått ställa oss i garage lite längre bort fastän det finns lediga platser om man betalar timpris. Idag fanns det inte en enda plats i något av garagen för oss som har månadskort så vi fick betala timpris och det blev 36 kr. Tycker det är snålt av dom, det är ju de som är mest på sjukhuset som köper månadskort så egentligen borde det ju vara tvärt om. Grrr.

Kram Malin