Thea och gänget

Idag har Julia börjat på ridning. De red några gånger med skolan i våras och hon tyckte det var jättekul. Efter det började två av hennes kompisar rida och hon har velat börja sen dess. Nu var det äntligen dags och det var en mycket lycklig Julia som kom hem efteråt.

Tack än en gång för alla bidrag till insamlingen! Det känns så himla bra att Thea har en sån hejarklack. Det känns lite som en protestlista mot cancer också, och att det är många som vill skriva under på att Thea är viktig! Det värmer i hjärtat.

Imorgon ska vi till sjukhuset för lite diverse.

Kramar från oss

Va roligt att så många har hängt på insamlingen, tack så hemskt mycket! Tack till er som länkat till insamlingen också, det är fritt fram för den som vill att göra reklam

Idag har mamma, pappa och Pixi varit här. Thea har varit ganska pigg idag men sömnen är fortfarande inge vidare. Inte aptiten heller. Idag har hon ätit en liten smörgås till frukost och sen bara korvbröd till lunch och kvällsmat. Korvbröd med ketchup. Mjölk dricker hon, det är ju bra. Fast det kan hon bara dricka halva dagen för hon får inte dricka mjölk två timmar innan och efter cellgiftstabletten som hon får varje dag.

Hon har nästan inget hår kvar bak i nacken nu. Det såg lite roligt ut med ett par cm fjun som stack ut så jag tänkte klippa ner det lite till där. Men Thea blev jätteledsen och jag kände mig som en skurk för hon tror väl att det är jag som valt hennes nya frisyr Jag försökte förklara att det är för att hon har en sjukdom men det är ju inte så lätt att förstå. Usch man kan ju gråta för mindre..

Hoppas alla får en bra start på veckan. Kramar!

Jag har startat en insamling till Barncancerfonden: Heja Thea!

Det är ingen slump att fler och fler barn överlever cancer, det är tack vare forskningen. 90% av barncancerforskningen i Sverige finansieras av Barncancerfonden. Vi är enormt tacksamma för denna forskning såklart så därför startade jag insamlingen och hoppas ni vill hänga på och ge en liten slant. Om många ger en 20-lapp eller mer blir det en hel del!

Heja Thea!

Kramar!

Det gick bra med röntgen och omläggning igår, det blev en stund på lekterapin också. Cvk:n ligger fel så det är därför den inte funkar, läkaren skulle fundera över vad som ska hända. Det är för tidigt med en ny Port-a-Cath iallafall för det finns fortfarande bakterier i såret (Pseudomonas heter dom). Hennes värden är fortfarande på väg ner men de är ok ändå. Nätterna är fortfarande jobbiga så vi har haft en lugn dag idag med mycket mys i soffan. Kramar!

Sjunger med Tess, med sångpåsen. Thea har varit lite piggare idag, skönt.

Jag har gjort plommonchutney, den blev lite lös i konsistensen tyvärr men det var kul att prova.

Så kan man känna sig lite huslig och jag kan nog tycka att det dåliga samvetet över ogräset i trädgården och dammet i hörnen, blir lite mindre för en stund

På väg till sjukhuset i fina koftan som farmor stickat.

Thea är inte så pigg för tillfället. Sover jättedåligt gör hon, vaknar typ varje halvtimme och gnyr och har svårt att somna om, har antagligen ont. Hon har somnat tre gånger på dan idag. Äter och dricker dåligt. Pratade med läkaren idag och hon har början till infektion i munnen, vanligt att man får det och då är det inte så konstigt att hon inte är sugen på något. Bra att hon ätit upp sig lite så hon har lite att ta av. Hon hade ont i kroppen sist hon fick det cellgiftet hon fick i måndags också. Cvk:n funkade inte att ta blodprov ur idag så den ska röntgas på fredag. Det blev stick i fingret för att ta prover idag istället. Värdena är på väg neråt men de är ok fortfarande, kanske blir det lite blodtransfusion på fredag. Det var biluppvisning utanför sjukhuset idag, Porschar, Jeepar och andra häftiga bilar. Det tyckte Thea om.

Jag har tyckt det var lite tråkigt utan kakor när Thea bjuder på kaffe, så hittade jag såhär fina kakor på Tradera. Det var en auktion med tre kärleksmums och en auktion med tre syltkakor. Jag fick bara högst bud i den med kärleksmumsen men så frågade jag säljaren om hon inte hade fler syltkakor till salu eller möjligtvis kunde ta en beställning (det är ju lite mer träning om man har två sorter att välja på tänkte jag, att bara beställa en kaka av Thea blir för enkelt). Den snälla säljaren kunde visst göra fler och hon ville inte ha betalt för dom! Då skrev jag att Thea har leukemi så jag sätter in pengarna till barncancerfonden istället. Idag kom ett paket i posten, fint inslaget med dehär fina kakorna och tårtpappret! En extra kärleksmums var det också. Så fina människor det finns!

Läser med farmor. Idag har vi varit i Lund för cytostatika och omläggning av sår. Först skulle dom ta prover och då funkade inte cvk:n så den fick spolas med ett medel som ska sitta i en timme. Ventilen som verkar ha strulat skulle bytas också, narkosläkare kom nästan direkt, han måste ha varit på samma våning redan, vilken tur! När ventilen var bytt (hon sövdes alltså inte, det är bara det att de är mest vana vid cvk) kämpade han en bra stund och fick till slut blod ur den. Perfekt. Med såromläggningen hade vi otur för ingenting fäste på Thea! Inga av tejperna, fästplasterna och andra grejor som de brukar använda funkade. Jättekonstigt tyckte även de som jobbade idag. Till slut fick de dit en plast som fäste lite och som vi bättrade på med tejp som fäste ok. Såromläggningen tog nog en timme, Thea gråter och man får hålla henne i både armar och ben Stackars lilla hjärtat.

Fina Julia.

Kramar!

Det blev en tur till barnsjukhuset i Malmö igår igen, av samma anledning som i fredags, blod i slangen. Måste vara något fel på ventilen som öppnar sig så lätt. Jag kollade egentligen slangen lite för skoj skull innan jag hällde upp vin till maten igår, blev lite paff när det hade hänt igen. Jag hoppade över vinet men sen tog vi ändå en promenad till sjukhuset. Imorse när vi vaknade var det fullt med klet på nattlinnet så vi fick åka till Lund idag och byta förband på såret. Imorgon är det cytostatikabehandling i Lund men bara över dagen. Thea har sin farmor här så det är ju typiskt att det har blivit så mycket sjukhus. Thea mår bra, lite blek om nosen bara. Julia hade sin första franskalektion i fredags. Hon går på en internationell skola så halva klassen pratar engelska, men övriga pratar svenska med läraren. Verkar lite rörigt att ha det så men det går säkert bra.

Önskar er alla en bra vecka!

Kram Malin

Thea blev utskriven från sjukhuset idag! När vi ska dit på måndag för behandling är hon dagvårdspatient. Hon har varit inskriven på sjukhus i över 2 månader så det känns bra. Ingen större skillnad kanske mot när vi har varit hemma innan men det känns ändå bättre på något sätt. Innan har de skickat med mediciner men idag bar det iväg till apoteket istället. Tack och lov för högkostnadsskyddet annars hade det blivit en dyr historia.

Ikväll när vi satte på nattlinnet så var det blod i hennes slang så det blev ett kort sjukhusbesök igen för spolning så att den inte klumpar igen. Men denna gången kunde vi åka till barnsjukhuset här i Malmö för att få hjälp så det var smidigt. Det kommer att bli en del i Malmö också, vissa har ju 25 mil till Lund och då åker man ju inte dit för småsaker, då får man hjälp på sitt hemsjukhus. De som kommer att ha extra hand om oss i Malmö var och presenterade sig i måndags så allt känns bara bra med det.

Vi trotsade det tidvisa duggregnet och gick ut och grillade. Thea har börjat förstå hur man själv tar fart på gungan, hon svänger dock inte med benen än utan bara med överkroppen. Ser inte helt ofarligt ut när hon svänger sig bakåt

Julia fick jongleringsgrejor på festivalen, ”Poi” heter dom om jag inte har förstått det fel. Adrian köpte något som hette kontaktboll. Nu youtubar dom för fullt för att lära sig. Vi kan snart starta cirkus med allt vi har. Fast jag är för ringrostig på min enhjuling så jag får nog bli cirkusdirektör isåfall

Hoppas du får en underbar helg!

Kram Malin

Det tog mindre än tre dagar för Thea att göra sig av med giftet så vi är redan hemma!! Vid provtagningen igår kl 16 (efter två dygn) var värdet 0,23 (ska ner till 0,2) och sen vid provtagningen kl 22 var hon under. Härligt! Och allt har gått bra med den dosen Metotrexat hon fick (2 g/m2 istället för 5) så nästa gång blir det högre dos.

Kan ni gissa hur många kvadratmeter kroppsyta Thea har? Hon är 96 cm lång har jag för mig och väger 16 kg.

Lek på rummet igår.

Elefant som blåser fjärilar som man ska fånga.

Det var lite omläggning av såret också strulade cvk:n när vi skulle ta prover så vi kom inte hem förrän på eftermiddagen idag ändå. Hon har fått blåsor runt sitt sår, som en brännskada som antagligen har blivit när de tog bort tejp därinfrån i tisdags. Man kan också få en sådan reaktion av Metotrexatet. Så vi ska tillbaka imorgon för att kolla det lite. Men såret är snart läkt iallafall (såret efter Port-a-Cathen som blev infekterat och öppnade sig och inte kunde sys ihop igen utan fick läka av sig själv underifrån) det ser inte speciellt vackert ut men vad gör det, Thea mår ju bra!

Theas värden såg så bra ut så vi åkte ner lite på Malmöfestivalen en stund. Det tyckte hon om. Vi gick inte där det var som mest folk så det kändes ok. Det är framförallt vissa vita blodkroppar där värdet är intressant, hur känslig hon är för infektioner. ”Neutrofiler”kallas de och hennes värde idag låg på 4,2 och det är bra. Har man under 0,5 måste man vara extra supernoga. Hennes sår kommer att läka snabbare också nu när det värdet är bra, för det var som kommer vid sårläkning består av döda neutofiler.

Älskade schajjårna!

Usch va mycket sår och var-snack det blev, hoppas ingen sitter och äter framför datorn…

Kramar!