Thea och gänget

Vi fick inte komma hem på permis Thea har fått nån trist bakterie i blodet (=blodförgiftning) så hon får intravenös antibiotika var 6:e timme. Bakterien kan ha smugit sig in i nån liten hudspricka eller så. Ofta är det kroppens egna bakterier som hon kommer att bli sjuk av, de man har på kroppen, i tarmen osv men nu kan inte hennes kropp ta hand om dom. På bilden käkar hon några kvällsköttbullar, mormor har gjort ett helt glasspaket med köttbullar till henne . Sängen är favoritplatsen när vi är på rummet, därifrån ser man tv:n bäst. Jag tyckte hon kunde sitta upp och äta iallafall men Thea hade en annan åsikt. Det var hon som vann denna gången.

Ha en skön helg! Kram Malin

Vem gömmer sig under täcket?

En kortklippt Thea Hon har tappat mer än halva håret så det blev finare såhär, hon är jättesöt i sin nya frisyr!

Igår fick Thea feber (39,3) och hennes crp är på väg upp så hon har en infektion. Läkaren tror att det är samma bakterie som hon hade i Port-a-Cathen som nu har satt sig i cvk:n och som kom in i kroppen nu när cvk:n började användas igen. Men det finns chans att mota bort bacillerna, håll tummarna för det så vi slipper mer strul med att ta bort cvk:n också.

Eftersom hon har en infektion så fick hon vänta tills hon var bland de sista att komma till operationsavdelningen idag. Så hon åt igårkväll och sen blev det inte sövning förrän halv två idag . Hon ber om mat och dricka men hon är så duktig och säger bara ”tsss” när jag säger att hon måste vänta. Ni vet en sån smack med tungan som man kan göra för att visa lite missnöje Hon är så söt, älskade tappra unge!

Avklarat idag är benmärgsprov, cytostatika i benmärgsvätskan, omläggning av sår, en spruta i låret (som hon ska ha ytterligare 4 gånger nu nästa behandlingsperiod) och vanlig cytostatika. Också antibiotika. Jag hoppas hon får komma hem imorgon.

Jag tycker egentligen inte jag är så dålig på att laga mat, men när det ska komma gäster tycker jag alltid att jag misslyckas. Jag tänker för mycket antagligen, istället för att slappna av. Prestationsångest heter det väl. Men idag var första gången som det blev hämtmat istället.. Hela formen sprack bara sådär utan att jag rörde den! Stackars pastagratäng som fick åka i soporna. Det skulle ha blivit ett lager pasta till sen matlagningsgrädde över och lite creme fraiche på toppen och sist en smakrik ost. Sen in i ugnen. Pastan är lite förkokt och det är godast med sånhär stor pasta. Enkelt. Den kan jag inte misslyckas med, tänkte jag. Men jodå det gick Thaimat gick hem hos flickorna Dareberg som tur var och trevligt hade vi, vilket jag ständigt försöker påminna mig själv ju är huvudsaken.

Thea mår bra som ni ser, härligt Hon samlar kottar. Allt gick bra på sjukhuset igår, Thea tyckte det var helt ok att komma tillbaka. Det var nog värre för oss, nu när man fått smak på det ljuvliga med att ha Thea hemma. Det blev lite längre besök än väntat (vi kom hem vid 18) för Thea somnade när vi hade sista snacket med doktorn. När hon vaknade hade hon feber och somnade om igen medan vi pratade med sköterskan om vi skulle stanna eller åka. Hon hade 38 grader så vi fick åka, har hon över 38,5 så ska hon vara på sjukhuset. När hon vaknade igen var febern borta, skönt.

Imorgon kväll ska vi tillbaka till sjukhuset för på torsdag är det benmärgsprov och cytostatika. Eftersom förra provet såg bra ut, och att hon mår toppen och proverna visar detsamma, så kommer de inte att skicka benmärgsprovet på någon akutanalys eller kolla det i sitt eget labb som de gjorde sist. Så svaret kommer att dröja några dagar.

Provet skickas till tre olika laboratorium som använder lite olika tekniker för att få fram svar. Igår fick vi reda på att två av labben hittade inga cancerceller alls i det förra provet!! Det tredje hittade pyttelite. Underbart att höra! Behandlingen kommer att bli densamma och lika lång även om de inte kan se några cancerceller men det är såklart skönt att veta att behandlingen verkligen funkar som den ska! Behandlingen funkar visserligen i 95% av fallen men alla positiva besked är såklart välkomna!

Thea mår fortfarande prima. Idag har vi varit ute på två promenader så jag har ont i benen nu. Igårkväll var vi ute och gick i två timmar också så det grundade nog det onda. Motions-chock har de fått I förmiddags gick vi vid havet i Klagshamn och efter kvällsmaten gick vi in mot stan och tog en glass på Möllevångstorget. Thea tycker om att åka vagn. Vi låter nog som ett par nervösa nyblivna föräldrar, ”ska hon inte ha strumpor”, ”jag tog med mössa ifall att”, ”nu sitter hon i solen”

Kramar från Malin

Det känns som Thea har ätit precis hela dagen, hon är hungrig hela tiden. Det är bra, hon har att ta igen.

Fortfarande pigg och glad, bara lite svag.

På måndag är det provtagning, omläggning av såret, träffa läkaren mm men sen får vi säkert åka hem igen om allt ser bra ut. Sen tillbaka på torsdag som är en stor dag (”dag 29″ ). Då ska nytt benmärgsprov tas och hade det inte sett bra ut på det förra så hade det fortfarande funnits chans att få bra resultat på detta. Eftersom man oroar sig för allt så oroar vi oss såklart att det inte ska se lika bra ut denna gången. Men läkaren säger att han skulle bli väldigt förvånad om det inte såg bra ut. Hon ska även få cellgift på torsdag, både intravenöst och i ryggmärgsvätskan. Men sen är första månaden och det första planeringspappret avklarat. Nästa månad är det tre perioder då vi behöver vara på sjukhuset 3-5 dagar per gång.

Julia har åkt till sin pappa idag, hon ska vara där i två veckor. Typiskt nu när Thea äntligen får vara hemma, men det var planerat sen innan.

Halsband som man kan köpa på Barncancerfondens hemsida. Jag och Julia har vars ett, de är jättefina och man stödjer Barncanderfonden samtidigt som man känner sig tjusig

Vi har fått åka hem på permission över helgen! Oj va härligt att ha Thea hemma! Hennes crp har gått ner så hon behöver inte antibiotika längre och såret blev omlagt idag och behöver inte läggas om förrän på måndag. Det är som ett ovalt hål i huden, det ska läka underifrån. Kortisonet får hon i tablettform nu, vi löser upp tabletterna i vatten och sprutar in i munnen. De smakar väldigt beskt annars hade vi kunnat gömma dom i juice. Hoppas att cytostatikatabletterna hon ska få sen inte smakar så mycket. Tre ggr om dagen är det kortison. Sen är det även den medicinen som ska motverka blåsor i munnen, den får hon också tre ggr om dagen. Så det är inte så mycket att hålla reda på. Glad och pigg är hon också!

Julia hade sovit gott på Ronald-huset, jag och Thea gick och hämtade henne i förmiddags. Där är otroligt fint och hemtrevligt. Vi la en peng i lådan som fanns där som tack för övernattningen.

Sen kom Irma, Freja och Malin och hälsade på, Thea och Irma lekte en hel del tillsammans, annars är det mest lek sida vid sida tycker jag. Roligt att se.

Thea fick välja mat ikväll och då blir det nästan alltid pizza. Popcorn firade vi också med.

Trevlig helg önskar Malin

”Vi gratulerar, vi gratulerar..”. Julia hade varit tydlig med vad hon ville ha för frukost på sängen; blåbärssoppa, morötter och Start utan russin (och utan mjölk)

Vi firade henne på sjukhuset för där är ju ändå större delen av familjen.

Vi lånade lekterapin till vårt lilla kalas.

Sushi stod bl a på menyn.

Thea har varit pigg idag också!

Tända ljusen…

…blåsa…

…och äta. Premiär att äta med pinnar för Thea

Sen blev det biljard, fia med knuff och en massa annat trevligt, inte helt fel att ha kalas på sjukhus ändå. Sen hängde Julia med Johan och Jossi till Ronald-huset, hon ska sova där med dom. Hon har träffat Lovisa också, kanske dagens bästa present.

Hoppas du också har haft en trevlig dag! Kram Malin

Thea har varit på superhumör idag och jag blir extra glad när hon vill gå lite så hon får träna sina ben. Hon mår nog bättre för att cellgiftet hon fick förra torsdagen börjar försvinna från kroppen, men imorgon är det dags för en ny dos. Jag har tagit bilder men jag glömde kameran på sjukhuset, jag är i Höganäs ikväll.

Imorgon fyller Julia år! Hon fick en present i förskott av mamma så hon skulle hinna prova den med Amanda. Hon har varit ute och visat mig nu ikväll också, det ser kul ut

Idag har Frida och Cecilia varit och hälsat på. Thea ville sitta en del i vagnen men hon var av lite och lekte också. Hon är lite svag och trillar en del, hon använder ju inte sina muskler som vanligt. Det är svårt att få henne att gå själv när hon varken vill och orkar och hon har nog fortfarande lite ont i kroppen av cytostatikan, även om hon klarar sig utan smärtlindring nu.

Frida tyckte också lekterapin var toppen.