Thea och gänget

Idag kom värsta beskedet hittills…de misstänker leukemi… Vi har frågat om det innan för hon har många av symtomen men de vita blodkropparna har inte uppfört sig så, har de sagt. Men nu gör de det. Hon har nästan inga vita blodkroppar alls (0,1 miljarder/l) och då blir man väldigt infektionskänslig så hon fick börja med antibiotika idag igen, 4 ggr/dag nu.

Man har ökad risk för leukemi om man har Downs syndrom, 1% av barnen får det innan de fyllt fem. Men man svarar även bättre på cellgifterna och har en ökad överlevnadschans.

Det blir ryggmärgsprov antingen imorgon eller på torsdag. Hon ska även göra en helkropps-CT i Lund och om hon får tid till den på torsdag så gör de ryggmärgsprovet samtidigt så slipper hon sövas två gånger. Annars blir det imorgon. Usch va jobbigt detta är…alla får hålla sina tummar.

Kram Malin

Julia och mamma är så gulliga och mms:ar vad de gör så jag inte missar något Bl a denna bilden fick jag idag, Julia hade fått en sköldpadda.

Theas crp gick upp idag igen, till 184 Hon har fått en ny läkare nu och han tyckte inte ryggmärgsprov var prio ett så det slipper hon nu. Vi har varit på lungröntgen idag och senare i veckan ska det bli hjärtultraljud för att kolla om hon har någon infektion även där. Vi ska göra uppehåll med antibiotikan för att se vad som händer då och hon ska få starkare smärtlindring. Usch va jobbigt att hon inte blir frisk, nu har hon varit sjuk i över 4 veckor, bara varit pigg några dagar under den tiden

Pigg en stund på förmiddagen idag, efter en Ipren. Hon får full dos av både Ipren och Panodil men Ipren är den som funkar bäst. Crp 124 idag så det är på väg ner, jippi!

Thea har varit lite piggare idag, en stund mitt på dagen iallafall. Men läkaren är inte nöjd med hur hon mår så har det inte blivit förändring till på måndag så ska de göra ett ryggmärgsprov. De har satt in ytterligare en antibiotikasort from idag så jag tycker det finns hopp om att hon slipper. Nu ska vi komma hit kl 16 på eftermiddagen också så det blir lite mer körande.

Stackars Julia vars sommarlov inte har varit det roligaste hittills Men idag åkte hon till mormor vars semester har börjat nu. Har redan fått rapport om att Julia har fått ljusa slingor i sitt hår, så där har hon det toppen

Trevlig helg!

Äntligen har de hittat det sista (förhoppningsvis) felet, Thea har en lågt sittande lunginflammation. Hon har inga symtom och det syntes inte på vanlig röntgen så det var nog inte det lättaste att hitta. Hennes crp är 190 (350 för fyra dagar sen och 290 för två dagar sen) så det är på väg ner. Skönt att äntligen veta, nu ska hon bara bli frisk också.

Julia tog ett kvällsdopp idag. Vi har köpt en badtermometer och den visade 16 grader. Brrrr.

Äntligen lite värme!

Fortfarande inget nytt på sjukfronten, vi är fortfarande på sjukhuset från kväll till förmiddag, skönt att vara hemma lite på dan iallafall. Pigg är hon inte, idag har hon inte tagit ett enda steg själv och bara ätit några tuggor mat Igår var hon dock lite piggare och lekte en stund i lekrummet och åt lite mer. Hon borde må bättre vid detta laget så imorgon ska de göra en CT, skiktröntgen. Hon ska sövas för hon måste ligga still. Hoppas den visar något bra.

Thea blev sämre igen så det blev att åka tillbaka till sjukhuset. Så där har vi firat midsommar. MEN vi har fått lite svar på vad som är fel! Hon har något som heter körtelbuk. Det är en virusinfektion där lymfkörtlarna i magen sväller upp och man har riktigt ont. Det finns ingen behandling utan det ska gå över på en eller ett par veckor. Smärtan är lik den vid blindtarmsinflamation så innan det fanns ultraljud opererade man många i onödan. Sen är stackaren även väldigt förstoppad högt upp i magen, hon blev röntgad och där såg de det. Hon har även högt crp igen men det vet vi fortfarande inte vad det är för infektion (man får inte högt crp av virusinfektion utan hon har även en bakterieinfektion). Hon får antibiotikadropp. Idag har vi varit hemma under dagen men vi ska sova där några nätter till för att få behandling morgon och kväll mot förstoppningen och infektionen.

Vi fick en ultraljudsläkare som var helt fantastiskt bra. Ola hette han. Hon gjorde motstånd i början men märktes att Thea kände sig trygg för hon somnade.

Mammas lilla guldklimp!

Igår var vi på en trevlig utflykt till Wanås-utställningen som finns lite norr om Kristianstad. Det är en stor slottspark och skog med en massa konstverk, det är olika installationer och skulpturer. wanås.se .

På natten blev Thea sjuk så hon har varit på sjukhuset inatt och idag. Hon har jätteont någonstans igen men vi har fortfarande inte fått någon klarhet i vad som är fel. Hon har lågt antal vita blodkroppar så det ska vi följa upp i nästa vecka. Vi är hemma men hon är fortfarande inskriven så vi kan komma tillbaka om det blir för jobbigt för henne. Kan ju vara vanlig magont men hon är på samma sätt som förra veckan så man blir ju orolig. Nu sover hon iallafall.

Fler bilder från utställningen. Upp och nervända rummet, ”Svindel” heter detta konstverk. Dagens favorit hos Julia.

Konstgjorda stubbe.

Träd med en massa gungor.

En stor skorsten.

Hus utan väggar.

Bollhav!

Helt klart Theas favoritinstallation

Vi tyckte det var en jättetrevlig promenad och väl värt de 12 milen att köra och inträdet som är 80 kr för vuxna, barn går in gratis.

Kram Malin

Solen tittade fram idag så vi tog en tur till stranden. Vi visste att man inte skulle svettas men det var kallare än väntat. Men flickorna hade roligt, Thea gjorde kaffe och…

…Julia gjorde moules marinière.

”>” />
Hittade denna filmen i kameran också. Thea är så duktig och sitter med sin arm rak för mojängen där droppet skulle in började bli lite kinkig sista dagen, så om hon böjde armen började maskinen att pipa.

Thea blev först bättre efter hon fått penicillin mot sin halsfluss men på helgen blev hon sämre igen så i måndags åkte vi tillbaka till sjukhuset och då blev hon inlagd. Vi kom hem igår (fre). De kunde inte hitta vad det var för fel, hennes första crp (infektionsvärde) var så högt så deras mätare inte kunde visa det. Andra dagen var det 290 vilket också är jättehögt. De gjorde alla möjliga undersökningar men det är fortfarande en gåta vad felet var, kan ha varit fortsatt halsfluss (utan streptokocker) eller lunginflamation (utan sympom) men nu är hon pigg igen iallafall.

Vi kom till akuten på eftermiddagen och klockan 5 på morgonen var de färdiga med de första undersökningarna så vi fick sova. Här sitter den stackars Thea på pottan mitt i natten för de behövde urinprov, hon var så söt så jag var tvungen att ta en bild.

Onsdag och clownronden kom och Thea tyckte det var helt fantastiskt och pratade (tecknade alltså) om dom hela dagen. Så underbart att de finns. Man kan stödja dom på PG 103 34 63-9.

De gjorde en ballonggirlang till henne

Ett bad när hon hade blivit piggare. Hon fick en allergisk reaktion penicillinet hon fick på sjukhuset så hon blev prickig och rödflammig. Här har det lagt sig rätt mycket för hon fick kortisondropp. Vi ska gå på pricktest för att få reda på vilken sort eller substans hon är allergisk mot.

Tiger får mat.

Mot slutet av veckan gick det riktigt bra när de skulle sätta dropp mm, men i början började hon gråta tom är städerskan kom in

Hon fick presenter och teckningar från dagis, så jättegulligt av dom!

”>” />
En liten film från när vi är i kirurghuset och Thea har fått lugnande medicin för att de ska göra ultraljud och kolla blindtarm och andra organ. Det var som om hon vore full och tittade på sina händer och skrattade osv

För drygt två månader sen skrev jag vilken tur vi haft som besökte akuten (med Julia den gången) för första gången. Sen dess har vi ringt ambulans en gång och varit på akuten tre gånger. Så nu är det slut med sånt ”skryt” här på bloggen, haha.

Ha en fortsatt skön helg!